- 산정특례 5% 환급 검토·70개 희귀질환 추가 지정
- 재등록 검사 폐지·저소득층 부양의무 폐지…긴급 도입 품목 연 10개 확대
보건복지부가 희귀·중증난치질환자들의 고액 의료비 부담을 줄이고 치료제 접근성을 높이기 위해 산정특례 지원 강화와 신약 등재 절차 간소화 등 종합 대책을 5일 발표했다. 현재 산정특례 대상자의 건강보험 본인부담률 10% 수준을 올해 하반기 시행을 목표로 추가 인하하며, 본인 부담 일정 금액 초과분에 대해 5%만 사후 환급하는 방안도 검토 중이다.
이번 달부터 선천성 기능성 단장증후군 등 70개 희귀질환을 산정특례 적용 대상에 신규 포함시켜 환자 1만여 명의 경제적 부담을 덜어준다. 재등록 절차도 환자 중심으로 개편, 샤르코-마리-투스 질환 등 9개 질환에 대해 5년 주기 재등록 시 불필요한 검사를 우선 폐지하고 전체 312개 질환으로 확대 적용한다. 저소득층 지원 확대를 위해 내년부터 희귀질환자 의료비 지원 사업에서 부양의무자 기준을 단계적으로 폐지한다.
희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간도 현행 240일에서 100일 이내로 대폭 단축한다. 근거 자료 생산이 어려운 희귀의약품의 경우 신속 심사 절차를 도입해 환자의 조기 접근을 지원한다. 수요 부족으로 국내 공급이 중단된 의약품에 대한 정부 주도 ‘긴급 도입’ 제도도 강화, 환자가 해외 직구해야 했던 자가치료용 의약품을 연간 10개 품목 이상 긴급 도입 품목으로 전환한다.
공급 중단 우려가 있는 필수의약품에는 정부·민간 공동 공공 생산·유통 네트워크를 구축해 주문제조를 활성화한다. 현재 17개 시도 중 광주·울산·경북·충남 등 희귀질환 전문기관이 없는 4개 권역에 추가 지정하고, 등록사업을 종합병원급 이상 의료기관으로 확대한다. 환자 실질 혜택 확대를 위해 ‘희귀질환 지원 정책협의체’를 올해 본격 가동하며 상반기 중 실태조사 결과를 바탕으로 복지 수요를 조사한다.
